O percurso dos doentes com esclerose sistémica parece muitas vezes uma estrada sinuosa, particularmente se a doença também afetar os pulmões
«Uma boa compreensão dos obstáculos que os nossos doentes com esclerose sistémica enfrentam é o primeiro passo para ajudá-los a encontrar o seu caminho», refere Anna-Maria Hoffmann-Vold, reumatologista especialista em esclerose sistémica no Hospital Universitário de Oslo.
A esclerose sistémica é uma doença rara, desfigurante, incapacitante e potencialmente fatal que provoca a cicatrização da pele (esclerodermia). Também poderá afetar outros órgãos, como os pulmões, sendo nesse caso designada esclerose sistémica com doença pulmonar intersticial (ESDPI).
A doença é heterogénea em termos de manifestações e muitas pessoas não a conhecem. Embora a doença não seja muito frequente, afeta a qualidade de vida de demasiados doentes. Portanto, é crucial aumentar a consciencialização geral sobre a doença e capacitar estes doentes para gerirem a sua doença da melhor forma possível, beneficiarem da medicação e do aconselhamento médico e encontrarem informação e apoio quando necessário.
Para compreender melhor as necessidades específicas da comunidade da ESDPI, a Dr.ª Anna-Maria Hoffmann-Vold e vários especialistas europeus exploraram as experiências de quase 150 doentes, cuidadores e prestadores de cuidados de saúde em entrevistas detalhadas no projeto SClerOderma Pathway Exploration (SCOPE).1
Os contributos do estudo SCOPE foram estruturados em função das três fases consecutivas da jornada dos doentes: pré-diagnóstico, diagnóstico e pós-diagnóstico.
Na fase pré-diagnóstico, a identificação dos doentes com esclerose sistémica tem de ocorrer o quanto antes, com vista a diagnosticar a doença o mais cedo possível, iniciar o tratamento e melhorar o resultado a longo prazo.
«Na fase pré-diagnóstico do percurso dos doentes, são necessárias ações para colocar a esclerose sistémica no radar dos doentes e dos médicos e para evitar atrasos no diagnóstico.»
Atualmente, o diagnóstico demora, em média, três anos após o primeiro sintoma. Demora tanto sobretudo porque a doença não é bem conhecida pelo público e porque a mesma pode manifestar-se de formas diferentes. Os sintomas iniciais nem sempre motivam os doentes a consultar o respetivo médico ou poderão não ser identificados como estando associados à esclerose sistémica. Estes sintomas incluem, por exemplo, fenómeno de Raynaud (menos fluxo sanguíneo para os dedos das mãos e dos pés, o que faz com que a pele fique pálida e fria), cansaço e/ou problemas gastrointestinais. Portanto, temos de acelerar o conhecimento de informações exatas sobre a doença por parte da sociedade civil. É importante que a comunidade de cuidados de saúde aumente o respetivo conhecimento sobre a doença e estabeleça orientações para otimizar o percurso dos doentes.
Mesmo depois de um diagnóstico correto de esclerose sistémica, continuam a existir necessidades não satisfeitas no percurso dos doentes.
«Uma vez realizado o diagnóstico de esclerose sistémica, os doentes têm uma elevada necessidade de cuidados médicos e de apoio em particular. Tal requer uma abordagem individualizada para cada doente e uma boa colaboração entre todos os prestadores de cuidados de saúde envolvidos.»
Os doentes consideram difícil falar sobre a doença. Muitas vezes, os doentes sentem-se devastados depois de receberem o diagnóstico e precisam de tempo para o compreender e aceitar. Normalmente surgem questões após a consulta. São necessárias informações claras, exatas e de elevada qualidade, personalizadas para cada doente. A organização de sessões de grupo para doentes e cuidadores, com enfermeiros especializados e profissionais de saúde formados, constitui igualmente uma fórmula comprovada para aumentar os conhecimentos dos doentes e transmitir-lhes informações sobre a respetiva doença. Também proporciona oportunidades para os doentes encontrarem apoio na partilha de experiências com outros doentes.
A elevada necessidade de informações claras e de cuidados de apoio continua a ser uma preocupação significativa durante todo o curso da doença.
«Igualmente, na fase pós-diagnóstico desafios continuam a ser levados. As nossas entrevistas ajudaram a identificar as lacunas no percurso dos doentes com esclerose sistémica e mostraram-nos onde é possível realizar a maior parte das melhorias (ver figura).»
Recomendações para melhorar o percurso dos doentes na esclerose sistémica/doença pulmonar intersticial1
Ao longo do curso da doença, são necessários ajustes na vida da maioria dos doentes. Como resultado, os doentes e os cuidadores requerem informações claras e adaptadas. A orientação dos doentes poderá vir simultaneamente de diferentes profissões médicas, como reumatologistas, pneumologistas, internistas e médicos de família. Uma boa colaboração entre estas áreas da saúde assume uma elevada importância. Também é possível obter benefícios da ajuda psicoterapêutica e psicológica. Idealmente, estes profissionais paramédicos receberiam formação sobre as necessidades específicas dos doentes com esclerose sistémica.
Em conclusão, o nosso projeto SCOPE proporcionou-nos uma boa visão geral das aprendizagens úteis com vista a reduzir as lacunas na jornada dos doentes com ESDPI.
1. Hoffmann-Vold, A. M., E. Bendstrup, T. Dimitroulas, R. Hesselstrand, A. Morais, R. Peltomaa, V. Smith, J. Welling, M. C. Vonk e W. A. Wuyts (2021). Identifying unmet needs in SSc-ILD by semi-qualitative in-depth interviews. Rheumatology (Oxford). 15 de fevereiro de 2021. http://dx.doi.org/10.1093/rheumatology/keab154.
Qual é o envolvimento da Boehringer em investigações como o SCOPE?
A condução do estudo SCOPE foi apoiada financeiramente pela empresa farmacêutica Boehringer Ingelheim. A Boehringer Ingelheim não só desenvolve medicamentos inovadores para melhorar a saúde e a qualidade de vida dos doentes, como também é um parceiro de cuidados de saúde na procura de formas de melhorar e otimizar os cuidados dos doentes de um modo mais geral, como é o caso deste projeto SCOPE.