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Como uma doença rara uniu a família Bruggeman

“Esperava que desaparecessem por si só”​

A vida de estudante deveria ser a melhor altura das nossas vidas. Mas a Nurjanah (42) viveu uma história diferente da dos seus colegas. A sua saúde deteriorou-se rapidamente. Passou de uma jovem desportista para alguém que deixou de ter energia para fazer tarefas simples do dia a dia. Foi a sua mãe que insistiu que fosse a uma consulta no hospital. Pouco tempo depois foi conhecido o diagnóstico: esclerodermia, uma doença autoimune rara. Os médicos também descobriram que sofria de fibrose pulmonar, uma doença dos pulmões. Mas ela sobreviveu, apoiando-se na relação próxima com os seus pais, Lineke (69) e Jan (74), e com o seu marido, Robin (49), por quem se apaixonou enquanto estava no hospital.

Quais foram os primeiros sinais de esclerodermia?

Nurjanah: Tinha 22 anos quando comecei a ter sintomas ligeiros. Começou como se fosse uma gripe, os meus dedos incharam, a minha pele ficou endurecida e tinha febre constante. Na altura vivia com os meus pais, porque estava a fazer um intervalo entre estudos. Gostei muito desse período, mas escondia os sintomas, porque esperava que desaparecessem por si só.

Lineke: Como pais, conhecemos a nossa filha como ninguém, e mesmo que a Nurjanah tentasse esconder, eu sabia que algo estava errado. A sua cara estava inchada, os dedos ficaram negros e tinha o corpo repleto de edemas. Ela fora sempre uma corredora fanática, mas, de repente, ao fim de 100 metros a correr ficava com falta de ar. Foi quando tive a certeza de que algo não estava bem.

Jan: A Nurjanah era desportista, mas de repente passou a precisar de uma bicicleta para ir do autocarro para o trabalho. Apesar de caminhar nunca ter sido um problema para ela.

Lineke: Isso foi a gota de água. Tivemos uma conversa sincera com ela e telefonámos para um médico para marcar uma consulta no hospital. De início, o médico não nos levou a sério e apenas marcou a consulta depois de termos insistido. Disse que podia ser internada dali a 3 meses. A minha intuição dizia-me que não podia esperar. Contactei imediatamente o hospital. Foi internada em menos de uma semana.

“Notei que os dedos da Nurjanah ficavam negros com o frio”

Partilhou os seus sentimentos com outras pessoas durante esse período?

Nurjanah: Não falei sobre o assunto até os meus pais me terem confrontado, mas as pessoas à minha volta sabiam que algo se estava a passar. O Robin, com quem trabalhava na altura, também sabia. Tive um emprego temporário no IB Group antes de voltar a estudar. Estava em casa devido aos meus sintomas. Um dia, ele enviou-me um e-mail a perguntar como estava, e foi assim que começou. O nosso primeiro encontro romântico foi no hospital e estamos juntos desde então.

Robin: Como colegas tínhamos uma relação amigável e, por vezes, íamos dar uma caminhada durante as pausas. Tinha notado que os dedos da Nurjanah ficavam negros com o frio. Pouco depois do nosso primeiro contacto por e-mail, ela ligou-me a dizer que estava no hospital. Fui visitá-la e foi aí que se acendeu a chama entre nós.

Nurjanah: Sentíamos uma forte atração um pelo outro. Apesar de ainda não o conhecer bem, sentia-me segura com ele e podia contar-lhe tudo. Isto, para além de manter o sentido de humor, ajudou-me a ultrapassar esse período difícil.

Robin: Na altura do diagnóstico, a Nurjanah estava no hospital. Quando ia para casa aos fins de semana, tentávamos compensar o seu sofrimento com coisas agradáveis. Quando recordo esse tempo no hospital, penso em como nos fazíamos rir. A medicação aumentava o apetite da Nurjanah. Resolvemos isso desfrutando das refeições mais do que o habitual: íamos jantar fora todos os dias ou pedíamos algo para comer em casa.

Lineke: Ela melhorava muito quando o Robin estava por perto. De início, o Robin viveu connosco e isso foi maravilhoso para todos nós. Quando o Robin e a Nurjanah foram viver juntos, alguns meses após o diagnóstico, tivemos de nos habituar e foi um desafio, mas fez-lhe muito bem.

Esclerodermia: um longo caminho até ao diagnóstico

Após 6 meses de investigação, a Nurjanah foi diagnosticada com esclerodermia. A esclerodermia é uma doença autoimune rara, em que o sistema imunitário ataca as células saudáveis do organismo. Causa espessamento e endurecimento da pele, mas pode também afetar órgãos como o coração, os rins e, no caso da Nurjanah, os pulmões. Esta condição é chamada fibrose pulmonar e provoca cicatrizes nos tecidos dos pulmões. Todos podem ter esclerodermia, mas são essencialmente as mulheres entre os 30 e os 50 anos que sofrem desta doença.

“Os laços na nossa família são incondicionais”

E se a sua mãe não tivesse soado o alarme?

Nurjanah: Se nessa altura não estivesse a viver na casa dos meus pais, as coisas podiam ter sido muito diferentes. Conseguimos um diagnóstico rápido porque a minha mãe manteve a sua posição firme junto do médico e do hospital.

Jan: Haver algo de errado com os nossos filhos é o pior que nos pode acontecer. Quando vi que a minha filha, uma jovem desportista, não conseguia chegar ao fim da rua, bati no fundo. Ainda sofro por não termos podido estar presentes na consulta onde lhe foram dadas as más notícias.

Lineke: Felizmente, o Robin estava lá. Depois do diagnóstico, fomos os quatro para casa e o Robin nunca mais foi embora.

Jan: Ele sabia exatamente o que ela precisava nessa altura. Podia, por vezes, ser uma nota/bilhete amoroso escrito por ele ou um saco de boxe insuflável. Estava sempre à procura de soluções.

Nurjanah: Os laços na nossa família são incondicionais e ficaram ainda mais fortes. Dois anos de quimioterapia não é fácil, e sentia-me péssima e impotente. Precisava muito dos meus pais e do Robin. Precisava do apoio deles, mas também de ajuda com coisas práticas; os gestos simples dos meus pais, como aspirar ou fazer uma refeição, também ajudaram a poupar o Robin. Continuo muito agradecida a eles por isso.

Menos força física, mais força mental

Nurjanah: É claro que alguns dias são mais fáceis do que outros, mas felizmente apenas tenho uma consulta de seguimento por ano. Ainda não processei muito bem o que aconteceu, mas aceitei-o. A parte mais difícil é que estou sempre cansada — nunca acordo restabelecida.

“Hoje, usa a sua energia para muitas outras coisas”

Lineke: A minha filha era uma pessoa muito forte. E, apesar de agora o ser menos fisicamente, continua a sê-lo mentalmente. Ela usa a sua energia para muitas outras coisas, como o canto e a colaboração com uma fundação de sensibilização para a esclerodermia na Indonésia.

Nurjanah: O meu pai foi assistente de ensino técnico numa escola secundária. Através dele conheci uma professora de canto. Agora canto muito. Não só porque gosto e posso expressar a minha alma, mas porque também posso treinar os meus pulmões. Além disto, estou empenhada em aumentar a sensibilização para a esclerodermia na Indonésia. Para mim, isso é uma forma de encontrar e acrescentar significado.

A Nurjanah foi adotada da Indonésia. Depois de ter sido diagnosticada, quis fazer algo pelos que sofrem da mesma condição clínica. Apercebeu-se de que se sabia ainda menos sobre a esclerodermia e o seu tratamento num país como a Indonésia. Como representante europeia, a Nurjanah está empenhada em sensibilizar para a esclerodermia através da fundação Yayasan Scleroderma Indonesia, desde 2016. Ajuda com a obtenção de informações, com a angariação de fundos e com o estabelecimento de contactos entre os médicos dos Países Baixos e da Indonésia. Nos nove anos em que a Nurjanah esteve envolvida em várias fundações na Indonésia, foram feitos progressos impressionantes. O tratamento para a esclerodermia é agora o mesmo que nos Países Baixos e os doentes podem encontrar ajuda e apoiar-se uns aos outros através da fundação.