O nosso retrato de família

Como a família Muñoz luta unida contra uma doença rara​

"Aprendi que a vida é demasiado maravilhosa para não a apreciarmos"​

Elizabeth e Francisco Muñoz são a mami e o papi de Stephanie (28) e Carolina (37), duas irmãs com quase dez anos de diferença que, à primeira vista, não poderiam parecer mais diferentes. Stephanie é uma jovem mulher cheia de vida. A sua irmã diz que ela sempre foi assim. Faz parte da sua personalidade, mas houve uma altura em que as coisas foram diferentes. Por volta de 2017, Stephanie começou a sentir-se mal. Nos meses que se seguiram, teve dores, perdeu o seu sentido de identidade, foi diagnosticada com uma doença rara, a esclerodermia, e, por último, reencontrou, com entusiasmo, o seu antigo eu com a ajuda e o amor da sua família.

Como começou esta situação na vossa família?

Stephanie: Começou devagar. Nos primeiros meses os meus cotovelos doíam um pouco, depois foram as minhas pernas — não conseguia dobrar os joelhos na totalidade — e, por fim, os meus dedos incharam. Ia ao médico todos os meses, mas não conseguiam saber o que se estava a passar.

Elizabeth: Antes de a minha filha Stephanie obter o diagnóstico, ela era extremamente discreta sobre a sua dor. Talvez mesmo demasiado. Não sei onde arranjou força para ultrapassar tudo isto. Senti-me muito mal quando soube como a situação era grave.

Stephanie: Todo o meu corpo doía, tinha comichão na pele, não conseguia dormir bem. Mas sentia que não podia fazer nada e que estava claramente a demonstrar sinais de dor. Nunca tinha tido problemas de saúde, por isso pensava que talvez tudo desaparecesse no mês seguinte.

Carolina: Foi frustrante! Eu acompanhava a minha irmã às suas consultas médicas. Vi-a piorar. Ela tinha um corpo jovem que estava rapidamente a envelhecer. Quando ela chegou ao ponto de não conseguir apertar os atacadores, eu disse ao médico: "Já chega, tem de interná-la e descobrir o que se passa com a minha irmã."

Stephanie: Lembro-me como a minha irmã Carolina costumava dizer que conseguia ver que eu estava doente porque os meus lábios e a pele à volta dos meus olhos estavam escuros. Tirei fotografias da minha pele e mostrei-as ao meu médico, mas ele não acreditava em mim.

Francisco: Foram tempos muito difíceis; o nosso primeiro médico não acreditava que a dor dela era real.

Stephanie: A minha mensagem para uma família que possa estar a passar por uma situação semelhante é: sejam persistentes e perseverantes.

O impacto do diagnóstico na família

Após oito dolorosos meses a tentar encontrar uma resposta, Stephanie foi diagnosticada com esclerodermia, uma doença autoimune onde o sistema imunitário do doente ataca o organismo. É uma doença rara, caracterizada principalmente pelo espessamento e endurecimento da pele, mas que também afeta os órgãos internos, como o sistema digestivo, o coração, os pulmões e os rins. Apesar de poder afetar qualquer pessoa, de qualquer idade, é geralmente mais comum nas mulheres entre os 30 e os 50 anos de idade. A suas causas não são bem conhecidas.

"O mais importante é que a pessoa que está a sofrer saiba que você está ao seu lado"​

Em que medida a sua vida mudou assim que soube que tinha esclerodermia?

Stephanie: Foi como se tivesse levado um murro na cara. Quando obtive o diagnóstico, fui hospitalizada durante 4 dias no hospital de Bergen. Depois, disseram-me que seria transferida para o Hospital Universitário de Oslo Rikshospitalet porque era onde estavam os especialistas em esclerose sistémica.

Assim, em julho fui para lá. Fizeram todas as análises necessárias, examinaram os pulmões, o coração, os rins, o sistema digestivo... todas as partes do meu corpo, e depois sugeriram-me um transplante de células estaminais. Este transplante apenas começou a ser feito na Noruega em 2015, por isso são muito rigorosos sobre quem o pode fazer. Os critérios incluem progressão rápida da doença, e é preciso ter esclerose sistémica difusa, não limitada. Além disso, os órgãos internos não podem estar fortemente afetados uma vez que é necessário tolerar doses elevadas de quimioterapia.

Precisei de algum tempo para processar tudo. A minha primeira reação foi entrar em modo de combate, estava determinada a melhorar, e foi quando me apercebi de que a minha família estava ao meu lado.

Carolina: O mais importante é que a pessoa que está a sofrer saiba que tu estás lá,  e vais estar sempre lácom ela, aconteça o que acontecer. Dizer-lhe isso, manterem-se unidos, passarem pela situação juntos, e tudo vai correr bem.

Stephanie: A doença estava a progredir tão rápido nesta altura que era crucial começar o tratamento com as células estaminais, porque demora alguns meses. Não estava a tomar quaisquer medicamentos, nem sequer analgésicos. Nada ajudava. Sentia-me culpada quando, por exemplo, os barulhos altos ou a luz intensa me faziam sentir dor e tinha de pedir-lhes para baixar o volume da TV ou reduzir a intensidade das luzes. Sentia que era um fardo para eles.

Elizabeth: Se temos de baixar o volume da TV, fazemo-lo. É claro que faria tudo por ela. No início não pensava muito sobre isto, mas quando recebeu os resultados, comecei a pesquisar no Google sobre a esclerodermia. Agora sei mais. Todos dias desejo que tivesse sido eu. Desejo que tivesse sido eu a sofrer no lugar dela. Mas, quando vejo isto de outra perspetiva, penso que, após toda a dor, algo de encantador permanece no seu coração. Isso ajuda-me, ajuda-me a ultrapassar tudo.

Stephanie: No entanto, estou muito melhor agora. Posso fazer muitas coisas outra vez. Apesar dos meus dedos estarem dobrados em mais de 90 graus, consigo utilizar ambas as mãos. Voltei a ganhar algo que se assemelha à normalidade.

Elizabeth: A minha filha foi sempre muito boa a desenhar, mas era algo normal, nunca tinha prestado muita atenção. Agora, quando faz algum desenho, coloco-o na parede do meu escritório. Tudo o que ela faz agora vale a dobrar.

Stephanie: Aprendi a segurar o lápis de uma nova forma, mas sei que nunca mais serei a pessoa que era antes… nem queria. Aprendi muito, estou contente com a pessoa que sou hoje.

Como assim?

Elizabeth: Sim, nós notámos. Ela mudou. Ela agora olha sempre para o lado positivo das coisas.

Francisco: A minha filha é uma pessoa que sabe o que quer e porque quer. Ela assumiu as rédeas da sua vida.

Carolina: Durante algum tempo, estava sempre a perguntar "porquê?", achava que era injusto a minha irmã ter ficado doente. Mas agora vejo-a melhor, feliz, positiva e isso apaziguou a minha raiva.
Stephanie: Estava extremamente deprimida e fui ao meu médico e disse-lhe que queria ser consultada por um psicólogo. Na verdade, descobri sozinha a terapia de grupo e pedi para a fazer. Foi tão maravilhoso. Só posso recomendar! Mudou realmente a minha forma de ver as coisas, e a mim própria. Não vou mentir, foi um trabalho ÁRDUO. Mas estou realmente contente por o ter feito e beneficiado disso! Aprendi que temos de levar as coisas com calma, que a vida é demasiado maravilhosa para não a apreciarmos. Todos temos de tirar um minuto para nós, respirar fundo e refletir sobre as coisas boas que a vida tem para nós.

Voltar a assumir o controlo da vida

Stephanie diz que tem muitos planos. Para começar, terminar o mestrado em Estudos Culturais que deixou quando os sintomas eram muito graves para continuar a estudar. E apesar de Elizabeth afirmar que ela é tratada como uma rainha na casa da família, quer encontrar um trabalho e procurar, em breve, a sua própria casa.

A vida mudou para a família Muñoz, mas em muitos aspetos também foi para melhor. Aprenderam a amar e a ajudarem-se melhor uns aos outros, ficaram a conhecer mais intimamente a sua família, e pretendem seguir o conselho de Stephanie e desfrutar juntos cada momento da vida.